Đinh Viết Tường tạm trú tại Q.10, TP.HCM – Ảnh: MI LY
Mỗi phút Tường tạo ra vô số âm thanh không thể kiểm soát và co giật cơ mặt liên tục. Khi gặp người lạ, khi đến chỗ đông người hay khi căng thẳng, Tường càng tệ hơn.
Hồ Chí Minh đi du lịch, Tường phải gọi xe ôm. Mỗi khi tài xế đến, bạn phải nhắc trước: “Mình mắc hội chứng như vậy sẽ rất ồn, mong các bạn thông cảm”.
Ra khỏi lớp vỏ mà tôi đã giấu mình trong
* Tường rời Quảng Trị vào TP.HCM thi vào Nhạc viện TP.HCM, theo đuổi ước mơ ca hát. Hiện tại cuộc sống của bạn thế nào?
– Em vừa thi rớt vào Nhạc viện TP.HCM vì thiếu 1 điểm (cười). Khoa chỉ lấy 30 người nên mình không quá bất ngờ khi bị trượt, tuy vẫn hơi buồn.
Tôi sẽ về Quảng Trị, đợi Tết năm nay sẽ vào học tiếp. Em vẫn nuôi ước mơ thi vào khoa thanh nhạc cổ điển của Nhạc viện TP.HCM và sẽ không bỏ cuộc.
Bình thường khi luyện tập tôi thấy mình hát hay, nhưng khi vào phòng thi, trước sự chứng kiến của các giám khảo là người lạ, tôi trở nên lo lắng và phát ra nhiều tiếng ồn và tôi hát không hay như ở nhà. .
* Thay vì che giấu hội chứng Tourette, Tường đã tạo một kênh trên mạng xã hội TikTok để mô tả cuộc sống hàng ngày của mình: cắt tóc, ăn uống, ca hát, vui vẻ, sáng tạo nội dung … Tại sao bạn muốn chia sẻ cuộc sống với mọi người?
– Tháng 3/2021, tôi vào TP.HCM ôn thi vào Nhạc viện TP.HCM. Ở một mình căng thẳng quá nên mình làm clip chia sẻ với mọi người về bệnh tình của mình. Sau 5 phút đã có người vào xem và bình luận.
Chỉ 15 phút sau, tương tác bắt đầu bùng nổ. Có những bình luận hay như: “Xem clip của bạn mà mình thấy vui quá, thấy năng lượng tích cực, mình thấy mình may mắn”. Từ đó tôi có động lực, mỗi ngày tôi quay một video đơn giản về cuộc sống hàng ngày của mình.
Clip của mình lan truyền nhiều hơn nên mình cũng dần mở rộng chủ đề hơn. Tôi không chỉ nói về hội chứng Tourette mà còn nói về những tình huống hài hước, vui nhộn trong cuộc sống.
Chỉ khi đi ngủ thì cơ thể không co giật nữa, dễ chịu hẳn. Nhưng em cũng rất buồn vì đi ngủ cũng không làm được gì. Tại sao cơ thể tôi vẫn bị co giật khi tôi thức dậy? Tôi ước rằng một ngày nào đó, tôi sẽ tỉnh lại và hết hội chứng này để có thể sống một cuộc sống bình thường như bao người khác.
* Bạn vừa có cuộc hội ngộ vô cùng xúc động với cô giáo cấp 3 của mình?
– Một cuộc gặp trực tiếp bất ngờ, dù hàng ngày chị Phạm Thị Thùy Linh vẫn liên lạc với tôi. Cô ấy thường xuyên hỏi han, động viên tôi và tương tác trên mạng xã hội.
Không chỉ tôi mà hầu hết những người bạn cấp ba của tôi, cô ấy đều giữ liên lạc. Đây là lớp học đầu tiên mà giáo viên chủ nhiệm dạy trong ba năm trung học, vì vậy cô ấy nói rằng cô ấy coi chúng tôi như con đẻ của mình.
Khi tôi đầy mặc cảm vì bệnh tật, chị Linh nói với tôi: “Anh cứ từ tốn”. Chính cô ấy đã nói với Thành đoàn cho tôi đi thi hát, để ước mơ ca hát của tôi quay trở lại, tôi tự tin tiếp tục với niềm đam mê này. Linh là người đưa tôi ra ánh sáng, kéo tôi ra khỏi cái vỏ mà tôi giấu trong mình.
* Thời cấp 3, ngoài sự đồng hành của cô giáo Thùy Linh, bạn còn có những kỷ niệm đẹp nào nữa?
– Ở trường trung học, tôi là lớp trưởng năm lớp 10 và 11 và bí thư năm lớp 12. Mặc dù tôi mắc hội chứng Tourette, tôi vẫn bình thường về tinh thần và nhận thức. Em cố gắng học vì thương mẹ, mẹ nói cố gắng học thật tốt để mai sau có ích.
Mọi người thương em nên thường khen em học giỏi nhưng thực chất em chỉ đủ điểm học sinh giỏi chứ không quá xuất sắc.
Khi tôi học cấp 2, vì tôi vừa mắc phải căn bệnh Tourette nên tôi sống rất thu mình, cố gắng che giấu bệnh tật của mình. Tôi chỉ lo đến cấp ba, bị bạn bè xa lánh, bị cho ra rìa.
Việc tôi giơ tay xin làm lớp trưởng năm lớp 10 cũng là một sự cố gắng để có một cuộc sống bình thường. Tôi đã nghĩ rằng tôi sẽ không có bất kỳ người bạn nào ở trường trung học, nhưng hóa ra bạn bè của tôi rất thích tôi.
Đang ngồi trong lớp thì cháu bị co giật và phát ra tiếng nên rất ồn, nhất là trong giờ kiểm tra, cháu căng thẳng nên càng kêu to hơn. Nhưng bạn nói không sao, bạn coi âm thanh của tôi như một tiếng, nên bạn đã quen.
Tôi nhớ năm lớp 7, khi tôi bắt đầu phát bệnh và bước vào tuổi dậy thì nhạy cảm, cô giáo đã nói những lời khiến tôi buồn và tổn thương rất nhiều. Một lần, giáo viên cấp hai hỏi tôi ở giữa lớp: “Vương, bố mẹ em làm nghề gì mà học phí chưa đóng?”.
Vấn đề học phí rất nhạy cảm, cô ấy cũng biết nhà tôi không có bố, chỉ có mẹ tôi chăm hai anh em tôi rất vất vả, nhưng cô ấy vẫn nói như vậy. Cô từng nói với các bạn khác: “Hãy học đi để không bị giật đồ khi đi ngoài đường”. Nghe vậy, tôi biết bạn đang ám chỉ tôi.
Đinh Viết Tường hội ngộ cô giáo Thùy Linh tại Hà Nội trong chương trình “Bến tình yêu” – Ảnh: VTV
HCM khắc nghiệt nhưng dễ thương
* Sống ở TP.HCM rồi lại đi thi thanh nhạc, Tường xoay xở thế nào để ổn?
– Khi còn ở quê, do gia đình khó khăn nên tôi đã đi xin việc làm thêm nhiều nơi nhưng ai cũng từ chối. Chỉ có một người anh chấp nhận cho tôi làm việc trong quán cà phê của anh ấy, một phần vì anh ấy biết gia đình tôi đang khó khăn.
fMặc dù rất khó để một người như tôi có thể làm việc bình thường, nhưng anh ấy vẫn dạy tôi pha chế, phục vụ và làm các công việc của một nhân viên quán cà phê. Hồ Chí Minh sau này đi xin việc khắp nơi đều bị từ chối.
Trong đại dịch COVID-19, tôi phải dựa vào mẹ tôi, người chăm sóc gia đình ngoài kia và chăm sóc tôi. Ở quê, mọi người cũng kêu gọi quyên góp, gửi vài triệu đồng ủng hộ tôi.
Sau khi hết dịch, tôi cũng về quê vì không ở được nữa. Tôi về TP.HCM vào tháng 2 năm nay để ôn thi vào nhạc viện.
Lúc đầu tôi nghĩ đi học thanh nhạc sẽ tốn rất nhiều tiền. Nhưng may mắn thay, có cô giáo dạy thanh nhạc Hải Yến được bạn bè mách nước và đọc được một bài báo viết về tôi nên muốn giúp đỡ.
Cô cho biết trước đây hoàn cảnh của cô cũng giống như tôi, từ Quảng Trị vào TP HCM, đầy rẫy khó khăn. Cô ấy đã giúp tôi và dạy tôi thanh nhạc miễn phí, với lời khuyên rằng trong tương lai, nếu tôi thành công, tôi cũng phải giúp đỡ người khác.
* Hội chứng Tourette có khiến bạn gặp khó khăn khi hát theo kỹ thuật cô dạy?
– Cũng khó nhưng chị Hải Yến rất hiền và từ tốn. Cô ấy không vội ép tôi hát những bài khó. Cô dạy từ đơn giản đến nâng cao. Trình độ của cô ấy rất tốt, vì vậy cô ấy kiên nhẫn dạy một đứa trẻ như tôi. Cô ấy nhận xét tôi hát hay, giọng khỏe và phù hợp với dòng nhạc cổ điển. Nguyện vọng của em cũng là thi vào khoa thanh nhạc cổ điển của Nhạc viện Thành phố Hồ Chí Minh.
* Ở quê, bạn đã vượt qua sự kỳ thị, có nhiều người biết, thông cảm và yêu thương bạn. Tại sao bạn lại quyết tâm vào TP.HCM lập nghiệp khi nơi đây còn quá nhiều người xa lạ? Bạn có sợ mọi người nói những điều làm tổn thương bạn không?
– Trước đây, cô giáo Linh từng nói trẻ con là cá, mai sau bơi ra biển. Sẽ có rất nhiều người tốt, tôi phải cố gắng nhiều hơn nữa. Cô Linh dạy rằng khi bước vào đời, thái độ rất quan trọng. Nếu bạn có tài năng, ngoại hình đẹp nhưng thái độ không tốt thì sẽ rất khó thành công.
Hồ Chí Minh, nhiều người rất dễ thương! Tôi đi mua gạo trong ngõ, người bán gạo thấy tôi không được bình thường nên nói: Để chị bớt cho em 5.000. Bữa cơm 25.000 đồng, chị bán cho tôi chỉ 20.000 đồng nhưng cũng cho tôi rất nhiều trái cây.
Và cô bán hàng cuối hẻm cũng quen tôi, quen tôi, hỏi han tôi và cho tôi một ít thịt kho trứng cút một hôm. Tôi cảm thấy thoải mái như ngày xưa cô Linh muốn tôi.
Đinh Viết Tường sinh năm 2002 tại huyện Vĩnh Linh, tỉnh Quảng Trị trong một gia đình nghèo. Một mình mẹ Tường đi làm thuê, nuôi hai anh em ăn học.
Năm lớp 7, Tường mắc hội chứng Tourette (co giật không kiểm soát được một phần hoặc toàn bộ cơ thể, thường phát ra âm thanh lạ từ cổ họng, đôi khi giống như tiếng sủa).
Trên thế giới, Tourette chưa có thuốc chữa trị dứt điểm nên người mắc phải buộc phải sống chung với bệnh.
Mong chờ một bộ phim về ai đó với Tourette’s
“Sau khi làm một clip trên mạng xã hội về hội chứng Tourette của mình, tôi nhận được tin nhắn của một số bạn chia sẻ rằng họ cũng mắc chứng Tourette. Họ rất buồn và không biết phải làm sao.
Có bạn gái ở Đồng Nai cũng mắc hội chứng Tourette, mẹ bạn tìm mọi cách từ mời thầy trừ tà đến đưa bạn vào bệnh viện tâm thần! Bác sĩ kê cho bạn nhiều loại thuốc, nhưng đa số là thuốc an thần. Người bị Tourette’s khi mệt mỏi, buồn ngủ thì bệnh giảm, nhưng khi đỡ rồi lại tái phát, không có gì thay đổi.
Ở Việt Nam chưa có cộng đồng người mắc bệnh Tourette. Tôi ước có một nhà làm phim quan tâm, nghiên cứu và làm một bộ phim, phim tài liệu hay tiểu thuyết về cuộc đời tôi hoặc cuộc đời của những người mắc hội chứng Tourette để xã hội hiểu biết hơn. “
‘Vì đó là tôi’
